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Sortir !! Et après : L’accompagnement des malades

Par Corinne Castellano, AIDES

AIDES en prison

Quelques chiffres pour illustrer la présence de AIDES en prison.

Il existe 25 actions de AIDES en prison, réparties dans 16 départements.

Sur la base des indicateurs des fiches actions 2006 des différentes délégations, ce sont 832 contacts pour 588 personnes rencontrées.

AIDES propose des actions collectives d’information et de prévention qui sont faites surtout auprès des détenus arrivants, et des actions individuelles de soutien auprès des personnes touchées par le VIH ou les Hépatites virales.

Nous organisons des formations auprès des personnels de la pénitentiaire, s’ils le demandent. C’est parfois compliqué car même s’ils sont intéressés pour participer aux formations, ce n’est pas si simple que cela à mettre en place à cause du temps de travail.

Nous sommes aussi sollicités par l’ENAP (l’Ecole Nationale de l’Administration Pénitentiaire).

Nous essayons également de « transmettre » des formations auprès des détenus : l’éducation à la santé par les pairs.

Il existe un projet sur plusieurs prisons en Ile-de-France où AIDES forme des détenus afin qu’eux-mêmes dispensent l’information à leurs pairs.

Enfin, il nous semble que pour agir efficacement en milieu fermé, il vaut mieux agir ensemble. Un « investissement » de la part de plusieurs acteurs est indispensable. Nous privilégions des actions en partenariat avec, entre autre, la journée nationale des prisons. Le prochain thème, qui aura lieu la dernière semaine de novembre, sera intitulée « La prison, c’est pas automatique ». (Clin d’œil avec un autre slogan : « les antibiotiques, c’est pas automatique » !). l’idée est de faire comprendre que la prison doit être la solution ultime et qu’il existe toutes une palette de peines alternatives.

Nous avons aussi bien sûr des actions de lobbying au niveau de la prison.

Les objectifs de AIDES en prison sont de contribuer, en partenariat avec les acteurs intervenant en prison (les soignants, les SPIPs, les surveillants) à améliorer l’accès au dépistage, l’accès aux soins des hépatites virales et des personnes concernées par le VIH. Tout en tenant compte de l’accompagnement aux soins pendant et après la détention.

Je ne vais pas parler du VIH. Cela ne veut pas dire qu’il n’y a pas de soucis ! Il y a peut être eu une prise de conscience pour permettre à la personne de recevoir un traitement : les traitements existent, les spécialistes interviennent en prison au niveau du VIH même s’il demeure d’énormes problèmes au quotidien ! Promiscuité, discrimination, conditions de détentions exécrables, etc. sont le lot quotidien de plusieurs personnes incarcérées.

Je vais vous parler du VHC car il y a encore aujourd’hui d’énormes carences sur la prise en charge du VHC.

Je n’ai pas tout à fait les mêmes chiffres que nous avons eus ce matin. Je vais reprendre les données de POPHEC, qui est le premier observatoire sur l’hépatite C, mis en place par André-Jean Rémy, hépatologue à Perpignan.

Les chiffres indiquent que plus de 7% des détenus sont atteints par l’hépatite C, et les personnes qui ont été en prison ont 10 fois plus de risques d’avoir une hépatite C.

Sur le terrain, nous nous en rendons compte quand nous faisons des actions collectives à AIDES. Il y a encore deux ans les personnes nous posaient beaucoup de questions sur le VIH, et maintenant la moitié du temps de l’intervention concerne le VHC, avec d’énormes interrogations, d’énormes confusions, d’énormes craintes.

La revendication de AIDES en ce moment sur la question du VHC, c’est vraiment la nécessité de proposer des consultations d’hépatologie, de les élargir lorsqu’elles existent déjà, d’augmenter leur fréquence, de développer l’accès au fibroscan et à l’OPO et de proposer un soutien, un accompagnement globale de la personne au delà du soin pur et dur…

Le soutien

Un soutien tant médical que psychologique et associatif peut aider et faciliter le traitement. Il permet surtout d’aller jusqu’au bout du traitement et de ne pas l’arrêter en cours.

Pour reprendre l’exemple d’André-Jean Rémy à Perpignan, c’est une Maison d’Arrêt avec des petites peines, le traitement fonctionne, les personnes qui ont envie de le prendre le prennent jusqu’au bout et quand la détention finit, ils continuent de le prendre à l’extérieur, donc on sait que cela marche.

Je voudrais faire un constat juste en forme de question concernant le projet de soins/projet de vie : est-ce qu’un projet de soins peut être un projet de vie ? Ou comment entamer un traitement dedans peut permettre de garder la tête hors de l’eau !

La préparation à la sortie

On pourrait plutôt parler de la préparation à la non sortie…

A l’heure actuelle, dans certains établissements, il n’y a pas grand chose de fait ! Je ne pense pas que ce soit simplement une question de volonté. Les soignants ont souvent envie de bien faire sauf qu’ils sont complètement dépassés et… cela ne s’arrange pas ! Le dossier médical ne suit pas, il n’y a pas de relais dedans-dehors et la santé passe après tout le reste.

Ce que nous essayons de faire à AIDES, c’est de mettre en place un observatoire pour faire entendre les attentes des personnes.

Ce qui revient le plus fréquemment lorsque l’on fait des ateliers collectifs, les obstacles qui reviennent le plus souvent par rapport à l’hépatite C, c’est la crainte de la biopsie, la crainte de la douleur et des représentations qui perdurent.

Les personnes pensent qu’elles devront cesser totalement toute consommation de produits pour avoir un traitement. Elles ont aussi très peur des effets indésirables, comme à l’extérieur, mais exacerbé par le milieu carcéral. Comment vont-ils supporter la détention avec leur traitement VHC ? Vont-ils prendre le risque d’avoir des incidents avec les surveillants du fait de leur irritabilité ?

C’est aussi la crainte de ne pas être suivi en prison comme à l’extérieur.

S’ils ne vont pas bien durant le week-end ou pendant la nuit, s’ils ont besoin de prendre plus de douches, que se passera-t-il ?

Et pour finir c’est aussi la crainte de la non-confidentialité quant aux traitements…

Souvent quand on parle du VHC avec les personnes, une phrase revient : « ce n’est pas le moment ».

Comment faire pour que ce soit le moment si elles en ont envie ?

Les accompagner dans cette démarche, c’est leur donner toutes les cartes en main, en ayant en amont, vraiment travaillé avec les personnels de la prison.

Ce matin, on disait qu’il y avait autant de magistrats qu’il y avait de pratiques. Il y a aussi 188 établissements pénitentiaires, 188 établissements différents, autant d’UCSA qui fonctionnent différemment. Nous devons vraiment tenir compte du lieu dans lequel nous intervenons…

On ne va pas dire aux personnes de prendre un traitement VHC, s’il n’y a pas de suivi psychologique et si c’est une des craintes de la personne.

Une personne que j’ai vu la semaine dernière et qui savait que je venais m’a dit « Dis leur aussi que la prison, ça reste terrible, il ne faut pas qu’on oublie seulement l’ambiance de la prison, ce que c’est que la prison »

Les médias parlent de violence, surpopulation, promiscuité, etc … mais cette personne parlait de l’enferment, du confinement et le confinement épuise.

I’ environnement carcéral, le contexte de la prison ne doit pas être banalisé et cela été dit plusieurs fois aujourd’hui.

La prison peut être une opportunité seulement si la personne a envie de se soigner, qu’elle le décide elle-même. Dans aucun cas la prison doit être un lieu pour soigner !

Je n’aurais pas le temps de vous raconter la fouille à corps, « les yeux qui touchent », mais quand on est malade en prison, il y a plein de situations, tous les jours, qui rappellent la maladie, qui rappellent qu’on est pas bien.

Une personne séropositive, co-infectée, restée très longtemps au quartier disciplinaire, 45 jours (le maximum !) puis 2 ans au quartier d’isolement racontait la torture psychique à chaque fois qu’elle sortait de cellule, qu’elle était fouillé à corps, totalement. Elle disait qu’elle était forcée de voir son corps, forcée de voir la déchéance et que la maladie lui sautait aux yeux. Les fouilles répétées exacerbaient la maladie.

Tout le monde l’a souligné aujourd’hui, si les personnes que nous rencontrons parviennent à dire ce qu’elles vivent, c’est parce que nous avons des principes d’action qui sont forts.

Nous essayons de garder notre identité à l’intérieur des murs. Il y a aussi la dimension communautaire, nous essayons de « faire avec » à chaque fois que l’on peut et en tous cas on leur donne la possibilité d’exprimer leurs besoins, leurs attentes, ce qu’elles aimeraient faire. La transformation sociale avec des plaidoyers stimule et la prise en charge globale de la personne reste notre objectif même en prison.

Il y a aussi bien sur, la confidentialité et le non-jugement si l’on veut que la confiance s’instaure.

Les ressources pour préparer la sortie

Il n’y a évidemment pas de recettes magiques.

A Toulouse, nous essayons de mettre en place quelque chose qui prend en compte l’expérience des « ex-détenus ». Accueillis dans les délégations de AIDES, celles qui sont passées par la case prison partagent leurs expériences. Rester ouvert…dans un milieu fermé, c’est aussi permettre un aller-retour dedans-dehors.

Tout à l’heure on parlait de lien avec les soignants et la pénitentiaire en général, cela paraît parfois compliqué, mais dans tous les cas on ne peut pas faire sans. Le lien avec les détenus est certes primordial mais il faut élargir avec tous les acteurs du milieu fermé.

Et aller encore plus loin avec les partenariats à construire au niveau de l’hébergement, avec les CSST, les CAARUD, les appartements thérapeutiques, les COREVIH.

L’accompagnement, c’est vraiment une histoire de va et vient. Aller en prison et tisser un lien avec tout un réseau extérieur, c’est ce maillage là qui fait que nous allons pouvoir proposer un accompagnement aidant, facilitateur.

Dans ce milieu clos, opaque et souvent arbitraire, si nous sommes tout seul nous n’y arrivons pas.

Tout à l’heure, on parlait de la sortie et des personnes qui ne pensaient qu’à cela, c’est le cas pour les petites peines, mais pour les longues peines… quand les personnes ne sont pas accompagnées, souvent au bout de 15 ans, 18 ans sans conditionnelle ni aménagement de peine, la sortie peut faire vraiment peur.

Il n’y a pas longtemps une personne à Toulouse est sortie en permission pour être libérée après une longue peine, quand elle est rentrée de cette permission, elle s’est suicidée tellement le dehors était dur et insupportable pour elle… seule.

L’accompagnement doit pouvoir aussi se poursuivre dehors, à la sortie pour permettre de rester debout dehors et de réapprendre… Nous avons des chiffres des personnes qui se suicident à l’intérieur, mais nous ne savons pas comment elles sont quand elles sortent…

Pour ne pas terminer sur cette note là, je voudrais dire qu’une journée comme celle que nous avons passé ensemble aujourd’hui, devrait nous permettre d’oser : oser les actions dedans, oser la prévention, oser travailler avec certains surveillants et de faire plus ensemble.

Je voudrais remercier Romuald Chaussivert, mon binôme pour sa participation et merci à vous tous pour votre écoute.

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